16개월 된 박지우(가명) 군은 요즘 한창 세상을 배워가야 할 나이입니다. 하지만 지우의 부모는 아이의 성장을 바라볼 때마다 걱정이 앞섭니다. 지우에게 언어와 뇌 발달 지연이 의심되고 있기 때문입니다. 어머니가 가진 TAF1 관련 장애(뇌 발달 등에 영향을 줄 수 있는 유전 장애)가 남자 자녀에게 유전될 가능성이 큰 만큼 앞으로 지속적인 관찰과 적절한 재활·보육 지원이 필요합니다. 지우의 아버지는 지체·청각 중복장애가 있고, 어머니 역시 시각·청각 중복장애를 갖고 있습니다. 특히 어머니는 다른 사람의 말을 음성인식 기능으로 문자로 변환한 뒤 화면을 눈 가까이에 대고 확인해야 할 정도로 일상적인 의사소통과 외부 활동이 어렵습니다. 부부가 돌봐야 할 아이는 지우를 포함해 모두 세 명입니다. 초등학생 1학년인 첫째 누나는 현재 건강 상태가 안정적이지만 유전적 요인 때문에 중학교 2학년까지 정기적으로 청력 검사를 받아야 합니다 릴게임 강시 . 5세인 둘째 형은 이미 청각장애 판정을 받았습니다. 지난 1월 인공와우 수술을 받은 뒤 현재도 매핑(인공와우 조정)과 재활치료를 받고 있으며 뇌병변장애 등록도 신청한 상태입니다. 둘째와 지우는 특히 고열에 취약합니다. 열이 오르면 병원을 찾아 해열주사 등 응급 처치를 받아야 합니다. 의료급여 1종 가정이지만 한 번에 20만 원이 넘는 본인부담금이 발생하기도 합니다. 지난 4월에는 지우의 고열로 약 40만 원의 의료비를 부담해야 했습니다. 하지만 어려운 형편 탓에 아이들에 대한 보험에도 가입하지 못했습니다. 생계를 책임진 아버지는 장애인일자리에 참여하고 있지만 아이들의 병원 이동 등을 도맡고 있어 오랜 시간 일하기가 어렵습니다 매장판황금성 . 기댈 가족도 마땅치 않습니다. 친가는 거리와 경제적 여건 때문에 육아를 돕기 어렵고 외가 가족은 모두 세상을 떠났습니다. 가까이 손을 내밀 친인척이나 이웃도 없습니다. 지난 3월부터 지방자치단체 연계로 주 2회 가사방문서비스를 받고 있지만 다섯 식구의 일상을 지탱하기에는 부족합니다. 지우에게는 지금 발달 단계에 맞는 재활과 보육, 안정적인 의료 지원이 필요합니다. 부모의 장애와 경제적 어려움이 아이가 세상을 배우고 성장하는 데 또 다른 장벽이 되지 않도록 우리 사회의 관심과 도움이 절실합니다. 문화일보 - 초록우산 공동기획 본 아동 사연은 KBS1라디오 ‘희망충전 대한민국’을 통해서도 소개되고 있으며, 아래 방법을 통해 해당 아동 가정에 도움을 전하실 수 있습니다. 모아진 후원금은 해당 아동 가정을 위해 우선 사용되며, 이후 비슷한 환경에 놓인 국내 아동 지원에 사용될 예정입니다. ARS(한 통화 3000원) 록우산 공동기획